La Universidad de Salamanca participa en el proyecto ‘Trastornos del Espectro del Autismo en Europa’, compuesto por 20 grupos de investigación de 14 países

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06/04/2015
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Comunicación Universidad de Salamanca
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La iniciativa, financiada con 2,1 millones de euros por la Dirección General de Salud y Consumidores de la Comisión Europea, persigue incrementar el conocimiento y mejora de la respuesta a los trastornos del espectro autista (TEA)

La Universidad de Salamanca formará parte del consorcio internacional compuesto por 20 grupos de investigación procedentes de 14 países diferentes responsable de la puesta en marcha del proyecto denominado “Trastornos del Espectro del Autismo en Europa – ASDEU”, acción a tres años financiada por la Dirección General de Salud y Consumidores (DG-SANCO) de la Comisión Europea y dirigida a incrementar el conocimiento y mejorar la respuesta a los trastornos del espectro autista (TEA).

La iniciativa fue presentada en la mañana de hoy en las Escuelas Mayores por el rector, Daniel Hernández Ruipérez, en un acto que contó con la presencia de Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto Carlos III y coordinador del proyecto a nivel europeo; Ricardo Canal, coordinador del proyecto en la Universidad de Salamanca; y Simona Palacios Antón, presidenta de la Federación Autismo Castilla y León, entre otras autoridades académicas e institucionales.

El proyecto ASDEU, que recibirá una financiación de 2,1 millones de euros aportados por la DG-SANCO persigue, entre otros objetivos concretos, estimar la prevalencia de los TEA en 12 países de la Unión Europea; analizar los costes sociales y económicos del autismo; revisar los programas existentes sobre detección temprana y desarrollará propuestas de mejora e implantación de los mismos; elaborar un plan para mejorar la formación de profesionales; validar biomarcadores asociados a los TEA; y mejorar el conocimiento sobre el diagnóstico, comorbilidad y efectividad de los cuidados y apoyos en la vida adulta y en las personas mayores con diagnóstico de autismo.

Asimismo, ASDEU también colaborará con el proyecto EU-AIMS (European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications) para mejorar la calidad de vida y el pronóstico de las personas con autismo y cuyos dos objetivos principales del proyecto son, por una parte, aplicar un modelo de salud pública a los TEA centrado en la estimación de la prevalencia y la mejora de los programas de detección diagnóstico y tratamiento precoz, y por otra, la creación de un nuevo marco europeo basado en la evidencia que mejorará la atención a los adultos y a las personas mayores con TEA.

Respecto a ASDEU, el grupo de instituciones que componen el consorcio está integrado por once centros universitarios, dos importantes organizaciones de padres, cuatro organizaciones de renombre a cargo de temas estrechamente relacionados con esta convocatoria y tres centros gubernamentales de investigación. Entre todos estos socios implicados se combina amplia experiencia científica y práctica en todas las cuestiones relacionadas con los TEA, lo que supone una gran oportunidad para compartir conocimientos y experiencia entre especialistas de toda Europa.

Coordinado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, la inicaitiva se organiza en torno los siguientes ocho grupos de trabajo cada uno con su respectiva institución coordinadora: “Prevalencia de los TEA y costes sociales y económicos” (Instituto de Salud Carlos III); “Detección temprana, diagnóstico e intervención basada en la evidencia” (Universidad de Salamanca); “Tratamiento y atención a los adultos con TEA” (University of Aarhus); “Políticas de TEA en la UE” (Autismo Europa); “Impacto y difusión del proyecto” (Instituto de Salud Carlos III & National Autistic Society); “Evaluación del proyecto” (Bulgarian Association for Promotion of Education and Sicience); “Coordinación de las actividades con EU-AIMS (King’s College of London); “Coordinación y gestión del proyecto (Instituto de Salud Carlos III).

Los tres primeros paquetes de trabajo son los que tienen mayor contenido, tanto desde el punto de vista científico como desde el punto de vista del desarrollo de servicios.

El primer paquete de trabajo, relativo a la prevalencia, tratará de determinar, no solo la estimación de los casos de TEA en su conjunto, sino también la de cada subtipo de diagnóstico, así como los años de vida ajustados a la discapacidad (DALYs) y la carga social y económica relacionada con la crianza y cuidado de una persona con TEA. Se han establecido 12 áreas piloto, cada una de ellas correspondiente a 12 países de los que forman el consorcio. El objetivo es lograr una muestra total de 120.000 niños y niñas, unos 10.000 menores por cada país. Dado que la estimación de la prevalencia se realizará para niños entre 7 y 9 años, los casos serán identificados a través de los sistemas educativos de cada país, mediante un procedimiento de nominación basado en la valoración inicial de los profesores de primaria, y un procedimiento de identificación de síntomas en los centros de educación especial. Por tanto, la colaboración de las autoridades educativas es considerada clave para el éxito del proyecto.

El paquete de trabajo número 2, en el que trabaja la Universidad de Salamanca directamente, está centrado en los programas de detección, derivación, diagnóstico y tratamiento. Los objetivos principales son revisar las buenas prácticas en la detección temprana, el diagnóstico y la intervención en los Estados Miembros, teniendo en cuenta las diferencias de género; identificar los biomarcadores para la detección precoz de los TEA; y desarrollar módulos de formación para la detección precoz, el diagnóstico y la intervención adecuada del personal sanitario y de la enseñanza, con el fin de reducir la brecha en necesidades formativas.

El tercer paquete de trabajo está dedicado a los adultos y personas mayores con TEA. Tiene como objetivo principal crear un marco integral para mejorar el tratamiento y el cuidado de adultos con TEA mediante la adopción de una perspectiva del ciclo vital. En un primer bloque de objetivos se identificarán las mejores prácticas basadas en enfoques multidisciplinares para atender las necesidades de las personas TEA en la edad adulta; así como las mejores prácticas en la gestión de la co-morbilidad asociada con TEA para evitar ingresos hospitalarios. También se van a identificar las acciones que mejoren el acceso al diagnóstico y el apoyo post-diagnóstico cuando se detecta TEA en la edad adulta. Un segundo bloque de objetivos estudiará los procedimientos más eficaces para la gestión de las transiciones durante la vida, con atención especial a la transición desde la edad pediátrica a la edad adulta, así como la transición debida a la pérdida del cuidador principal debido a la muerte o a la discapacidad de la persona encargada de los cuidados más básicos. Se dedicará también atención a revisar las prácticas existentes en Europa sobre el cuidado del anciano con TEA.

En los paquetes 4 y 5 es donde hay mayor implicación de las organizaciones de padres. En el número 4 la organización Autismo Europa va a evaluar, desde un punto de vista europeo, las políticas sociales para la salud y para la educación existentes en los Estados Miembros, dirigidas a apoyar a las personas con TEA en todas las edades y diferentes comunidades. También desarrollará un plan de salud pública para dar respuesta a los TEA en la UE.

Por su parte el Instituto de Salud Carlos III y la National Autistic Society del Reino Unido conjuntamente trabajarán para difundir el proyecto y sus resultados, coordinándose para desarrollar los planes anuales de difusión y dos conferencias europeas.

Finalmente, los tres últimos paquetes de trabajo responden a objetivos de coordinación interna y externa, así como al desarrollo de acciones que aseguren la calidad científica y técnica de las acciones que se van a acometer desde los diferentes grupos de trabajo descritos.

El papel de la Comunidad Autónoma de Castilla y León en el proyectoEn la reunión de puesta en marcha del proyecto, celebrada en Bruselas los días 19 y 20 de febrero con presencia de todos los socios y del representante de la DG-SANCO, se aprobó la participación de la Consejería de Sanidad de Castilla y León en el proyecto. Desde el proyecto se espera que la Consejería se implique activamente facilitando las acciones previstas para España de acuerdo a los planes que se describen a continuación.

En cuanto al estudio epidemiológico, el objetivo es alcanzar una población mínima de 10.000 niños con una edad comprendida entre 7 y 9 años. La idea para nuestro país es aplicar el estudio en toda la provincia de Valladolid, asumiéndose que la población de niños en las edades comprendidas para el estudio será suficiente. No obstante, se cuenta con la posibilidad, si fuera necesario de ampliar el estudio a otras provincias de la Comunidad. Todo dependerá también de la respuesta de la sociedad al estudio. Se considera que Valladolid es una provincia muy apropiada por sus características geográficas, demográficas y de distribución de los servicios educativos y de salud; además de porque cuenta con organizaciones de familiares altamente sensibilizadas y con una larga trayectoria de colaboración con la administración.

En relación al grupo de trabajo con el que estará más directamente implicado, y que será el que cuente con la coordinación de la Universidad de Salamanca, nuestra Comunidad Autónoma a través de la Consejería de Sanidad aportará la experiencia en detección temprana y diagnóstico precoz que se lleva realizando a través de las consultas de Pediatría de Atención Primaria y los servicios de diagnóstico de Atención Especializada, contando también con la colaboración de la Gerencia de Servicios Sociales de Castilla y León a través de los recursos de atención temprana.

La experiencia de nuestra Comunidad en detección, diagnóstico y tratamiento precoz es muy relevante para la Unión Europea, siendo en la actualidad la única región de Europa que mantiene una experiencia de detección en el marco de la atención rutinaria al niño sano en los servicios públicos de pediatría en dos provincias. Por esta razón será uno de los modelos de referencia, tanto para el estudio de costes de la detección, como para el diseño de módulos formativos dirigidos a profesionales de la salud, la educación y los servicios sociales. Tanto en los procesos de valoración de la experiencia, como en el desarrollo de módulos formativos, se contará con la colaboración de las organizaciones de padres y de profesionales de la Comunidad Autónoma.

Respecto al tema del tratamiento y atención a los adultos con TEA, Castilla y León dispone de recursos asistenciales, de apoyo a la vida independiente y al empleo y participación activa en la sociedad que también deben ser parte del análisis previsto sobre prácticas eficaces. Contando con la colaboración de los servicios de salud y los servicios sociales se invitará a participar en el proceso de valoración a los responsables de dichos servicios, así como a las organizaciones promotoras de los mismos.

La Comunidad Autónoma, no solo tendrá un papel importante proporcionado información sobre sus experiencias y sobre las condiciones de vida de las personas con TEA y sus organizaciones, sino que también recibirá un valioso retorno en cuanto a cuales pueden ser los cambios necesarios y los medios más eficientes en el desarrollo de servicios y recursos para personas con TEA y sus familias orientados a mejorar su bienestar y su calidad de vida.

_________________________________________________________________________ Más información: Ricardo Canal Bedia, coordinador del Proyecto ASDEU en la Universidad de Salamanca. Teléfono: 923 294500, ext. 3323. Correo electrónico: rcanal@usal.es Centro de Atención Integral al Autismo: http://www.infoautismo.es   _________________________________________________________________________