La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que uno de cada seis niños presenta algún tipo de trastorno del neurodesarrollo (TND), entre los que se incluyen el autismo, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o la discapacidad intelectual. La detección precoz de alteraciones neuroevolutivas en bebés es un tema de creciente importancia en el ámbito de la salud infantil por el significativo impacto que puede tener en el desarrollo y calidad de vida del menor, ya que su pronta identificación permite a los padres y profesionales de la salud implementar las mejores estrategias de intervención.

En este contexto, la Universidad de Salamanca avanza en el diagnóstico temprano en TND gracias al proyecto MR-BRAIN para la monitorización remota de bebés con nacimiento prematuro en riesgo de trastorno del neurodesarrollo mediante tecnologías integradas de registro corporal. La iniciativa, desarrollada por la unidad INICO-InFoAutismo, está dirigida por los investigadores y catedráticos del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos Ricardo Canal y Cristina Jenaro, miembros, a su vez, del GIR Cognición y Trastornos del Neurodesarrollo de la USAL.

El objetivo central de MR-BRAIN es encontrar “marcadores biológicos que sirvan para anticipar la aparición de un trastorno del neurodesarrollo en bebés con nacimiento prematuro, antes de los 12 meses”, informa Ricardo Canal a Comunicación USAL. Así como construir una “herramienta de comunicación con los servicios asistenciales y servicios de salud como, hospitales y centros de salud, los servicios de atención temprana y las guarderías y las familias que permita recoger datos a gran escala para el seguimiento a distancia de bebés en riesgo”, subraya.

Actualmente, la mayoría de los trastornos del desarrollo se identifican relativamente tarde, cuando el menor tiene 2, 3 o incluso más años, “perdiéndose un tiempo precioso para el tratamiento de esas dificultades evolutivas justo cuando es más fácil tratarlas, entre los 8 y los 24 meses”. En palabras del catedrático, “con el nuevo proyecto se avanzará en la detección precoz de los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) incorporando tecnologías inteligentes de seguimiento remoto y mejorará la comprensión de las trayectorias evolutivas en menores prematuros, identificando diferencias y similitudes entre bebés con claros signos tempranos de alteración, frente a los que muestran síntomas más sutiles”.

El proyecto MR-BRAIN impulsa la detección precoz de los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) en menores prematuros

Los científicos de la USAL esperan encontrar indicadores de riesgo que permitan anticipar mejor qué menores entre 8 y 24 meses necesitarán una intervención precoz especializada y adaptada a sus necesidades por presentar riesgo aumentado de TND. Así, los resultados de este innovador proyecto servirán para la detección temprana de dificultades en el desarrollo y “ayudarán a los médicos a decidir qué bebés necesitarán un tratamiento precoz, anticipándose a la aparición plena del trastorno”.

Precisamente, MR-BRAIN se concibe como una herramienta que facilitará al personal sanitario y a las familias recopilar y compartir información sobre el desarrollo del bebé, sin necesidad de desplazarse al hospital con tanta frecuencia como se suele precisar ahora, “logrando mantener la continuidad de la recogida de datos clínicos, incrementando el bienestar del bebé y su familia y preservando la privacidad de los datos”, apunta.

Tecnologías integradas de registro corporal

En este sentido, los investigadores de la USAL prevén la realización de un tipo de “estudio longitudinal prospectivo, tomando medidas repetidas del comportamiento de bebés prematuros y realizando controles a 8, 12, 18 y 24 meses, en su hogar y en el contexto asistencial”, explican desde la unidad INICO-InFoAutismo. Para ello, desarrollarán medidas objetivas, fiables, sensibles al cambio y aceptables que capturen el núcleo esencial de los TND y síntomas asociados. En definitiva, un conjunto de medidas que ayudarán a reconocer los signos más precoces de trastornos del neurodesarrollo y otros síntomas que suelen asociarse, como dificultades de sueño o irritabilidad.  

En cuanto a la plataforma derivada de MR-BRAIN para la monitorización remota del bebé, se prevé que en ella se “agreguen e integren los datos y análisis para promover la participación conjunta pacientes-profesionales, cuidando la seguridad, legalidad y ética”. Al respecto, recogerá datos procedentes de los dispositivos de monitorización remota y de los sistemas de imagen cerebral de laboratorio para identificar los indicadores que, con mayor seguridad, informen a los especialistas sobre el riesgo de un trastorno del neurodesarrollo.

Hay que explicar que las tecnologías integradas de registro corporal son dispositivos no invasivos que se colocan en torno al bebé, en la ropa y/o la cuna, para registrar información sobre el funcionamiento de su cuerpo, como, por ejemplo, los latidos del corazón, la respiración, la temperatura corporal, el nivel de la saturación de oxígeno, la conducta motriz, el patrón del sueño o el llanto, entre otros aspectos.

Un ejemplo de esta tecnología, usada con frecuencia en gran diversidad de situaciones, como en el caso del mundo del deporte, serían los relojes smartwatch. Desde hace años también se utiliza en los hospitales, para el registro de muchos datos sobre la salud de las personas o para el cuidado de personas mayores, pero hasta ahora no se había empleado para el seguimiento de bebés con riesgo de trastornos del desarrollo cuando ya están en casa con sus padres.

La iniciativa emplea tecnologías de registro corporal, dispositivos no invasivos colocados en la ropa y/o la cuna del bebé

Nuevas herramientas para la detección precoz y la asistencia  

Los resultados de MR-BRAIN podrán constituirse como elementos clave para el desarrollo de nuevas herramientas para detectar los TND pronto y a costes razonables. Así, el avance en el conocimiento de signos iniciales de TND facilitará la planificación de recursos y el diseño de nuevos procedimientos de detección precoz de alteraciones neuroevolutivas en los servicios sanitarios, así como el abordaje más personalizado del tratamiento en los servicios de atención temprana.

Al mismo tiempo, el sistema de monitorización remota diseñado puede ser una mejora novedosa para los servicios asistenciales que asumen responsabilidades de seguimiento a la infancia temprana con riesgo de TND, ya que “proporcionará información sobre aspectos de la salud obtenida directamente del entorno natural, con intención de dar apoyo a los profesionales en su actividad asistencial y de fomentar la cooperación de las familias”, sugieren. Por otra parte, el proyecto de la USAL también incluye la elaboración de documentos con criterios de lectura fácil, diseñados en colaboración con las asociaciones de ámbito nacional, autonómico y local que agrupan a familiares y personas con nacimiento prematuro o con TND, como APREM, Autismo España, FEAADAH o Plena Inclusión, por citar alguna de ellas.

Sintomatología inicial compleja, atípica y variable

El alto riesgo de trastorno del neurodesarrollo (TND) en bebés prematuros justifica su seguimiento, avanzar en la mejora de criterios de sospecha y en el diagnóstico temprano. Cabe recordar que, precisamente, la detección precoz facilita la intervención temprana y que, aunque es posible identificar signos de alarma, la sintomatología inicial es compleja, atípica y variable.

De hecho, hoy en día los servicios asistenciales basan el diagnóstico temprano en la vigilancia del desarrollo y precisan de múltiples consultas para ello, consumiendo mucho tiempo de las familias. Además, los métodos actuales son limitados en cuanto a calidad de la valoración del comportamiento natural, cantidad de observaciones y por la variabilidad intra e inter-evaluadores.

Ahora, la Universidad de Salamanca quiere abordar estos retos mediante la plataforma MR-BRAIN integrando datos procedentes de la monitorización remota y dispositivos vestibles, con nuevos estándares vinculados con iniciativas de salud móvil abierta; proponiendo un enfoque que detectará cambios/anomalías y un análisis predictivo del TND.  El proyecto mejorará sustancialmente los servicios de atención a bebés con riesgo, “mejorando la rentabilidad del sistema asistencial, impulsando la capacidad de profesionales y usuarios para cuidar la salud”. Y, por otra parte, “ampliando la cobertura del servicio, facilitando la prevención de la discapacidad, permitiendo la interacción entre profesionales, ciudadanos e investigadores”, reiteran desde la Unidad.

MR-BRAIN asume la necesidad de apoyar a servicios asistenciales con responsabilidad para abordar las consecuencias de la prematuridad, que “deben identificar problemas del desarrollo con un impacto negativo en la vida de cerca de 1.400 bebés que nacen prematuros cada año en Castilla y León. Muchos, especialmente los que nacen con menos de 28 semanas, mostrarán dificultades cerebrales neonatales y neurosensoriales, así como dificultades en el desarrollo motor, la atención, el desarrollo cognitivo y el lenguaje”, indican.

La sintomatología inicial del TND es compleja, atípica y variable

Familias y problemática habitual

Con respecto a la problemática actual a la que se enfrentan las familias con bebés prematuros, uno de los principales obstáculos consiste en afrontar el desafío de tener que realizar numerosos desplazamientos para que el menor reciba los cuidados y tratamientos que precisa para asegurar una vida saludable y satisfactoria. Por esta razón, muchas se encuentran ante la dificultad de tener que abandonar su lugar de residencia, especialmente aquellas radicadas en el medio rural, afrontando junto a los tratamientos económicamente costosos desarraigos eventuales.

Asimismo, la experiencia del cuidado de estos hijos prematuros implica desplazamientos frecuentes e interrumpir actividades cotidianas y obligaciones profesionales y laborales. Ante esta realidad, el “proyecto de la Universidad de Salamanca propone medidas prioritarias que permitirán reducir la necesidad de desplazamientos y de cambios de residencia temporales o transitorios”, concluyen.

El cuidado de los bebés prematuros implica frecuentes desplazamientos a los centros y servicios sanitarios 

INICO - InFoAutismo y II Jornada Técnica en Avances sobre el TEA

Desde 1993, un grupo de profesores e investigadores de diversas instituciones españolas y de la Universidad de Salamanca desarrolla actividades de investigación y apoyo a personas con trastornos del espectro del autismo y/o discapacidades del desarrollo y a sus familias, en colaboración con instituciones públicas y privadas.

El Grupo InFoAutismo, encuadrado dentro del INICO (Instituto de Integración en la Comunidad de la USAL), tiene un carácter investigador, formativo y asistencial que responde al interés social de mejorar la calidad de la atención a todo el colectivo y sus familias. Desde su puesta en marcha, los expertos de la USAL ofrecen servicios de atención socio-sanitaria y persiguen mejorar la calidad de la atención asistencial, educativa y social, además de contribuir a la integración de conocimientos, actitudes y habilidades en la formación de los estudiantes de la USAL en el ámbito de las discapacidades del desarrollo.

En este sentido, en el marco de la conmemoración del ‘Día mundial de concienciación sobre el autismo’, el 2 de abril, el Grupo InFoAutismo participa en la organización de la ‘II Jornada técnica Avances sobre el TEA’, que reúne en Salamanca a destacados expertos nacionales para exponer las nuevas líneas de investigación, avances en la detección precoz y desarrollos en los tratamientos sobre el TEA.

Al respecto, cabe señalar que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que uno de cada 100 niños en el mundo tiene autismo y que la evidencia científica disponible indica que la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, hacen más probable que un niño pueda tener autismo.

Ricardo Canal, al frente del grupo INICO-InFoAutismo implicado en la investigación del TEA